Révision par les pairs
Le lien entre le corps et l’esprit est complexe. Les facteurs émotionnels – la façon dont nous pensons, ressentons et nous nous comportons – peuvent avoir un effet significatif, pour le meilleur ou pour le pire, sur notre santé physique et notre capacité à nous remettre d’une maladie. L’anxiété, la dépression et l’isolement social sont des problèmes courants chez les personnes souffrant de déficience vestibulaire. Apprenez-en davantage sur les stratégies d’adaptation et les autres options de traitement.
Les troubles vestibulaires affectent les individus physiquement ET psychologiquement. Ces troubles sont variables non seulement dans leur manifestation physique, mais aussi dans leur manifestation psychologique. Et s’il est important de comprendre vos symptômes physiques, il est tout aussi important de comprendre vos symptômes psychologiques car ils peuvent souvent déclencher et/ou exacerber vos symptômes physiques.
Cet article traite des aspects émotionnels des troubles vestibulaires. Le lien entre le corps et l’esprit est complexe. Les facteurs émotionnels – la façon dont nous pensons, ressentons et nous nous comportons – peuvent avoir un effet significatif, pour le meilleur ou pour le pire, sur notre santé physique et notre capacité à nous remettre d’une maladie. Les émotions peuvent déclencher une véritable excitation physiologique. Dans le contexte d’un trouble vestibulaire, un cercle vicieux peut se développer : les symptômes physiques initialement déclenchés par votre maladie entraînent de l’anxiété et/ou d’autres réactions émotionnelles et augmentent encore les sensations d’étourdissement, de vertige ou d’autres symptômes vestibulaires.
Dans mon travail qui consiste à soigner des personnes atteintes de troubles vestibulaires, j’ai identifié des expériences et des problèmes fréquents qui peuvent déclencher des perturbations émotionnelles. Cela commence par le processus de diagnostic. Le parcours long et alambiqué qui consiste à consulter de nombreux spécialistes offrant des avis différents peut être frustrant, c’est le moins que l’on puisse dire. Pire encore, On vous a peut-être dit que vos symptômes étaient causés par l’anxiété et la dépression et qu’ils étaient “dans votre tête”.
L’apparition soudaine des symptômes, l’imprévisibilité et la variabilité qui caractérisent souvent les troubles vestibulaires sont terrifiantes, et bouleversent complètement votre vie. Une autre expérience commune que j’ai souvent entendue des gens est ce que j’appelle l’invisibilité de votre maladie. Les troubles vestibulaires sont, en effet, invisibles… et donc plus susceptibles d’être incompris. La plupart du temps, les personnes atteintes de troubles vestibulaires n’ont pas l’air malade. À la différence d’un membre cassé, d’un nez qui coule, d’une toux ou d’un test sanguin ou d’un scanner positif, les dommages/blessures ne sont pas visibles, ce qui accentue le manque de compréhension. Cependant, invisible ne signifie pas imaginaire. Cette invisibilité peut entraîner une autre préoccupation courante : la crainte d’être perçu à tort comme un paresseux.
Parmi les autres préoccupations courantes, citons la crainte d’être perçu comme un ivrogne en raison de problèmes d’équilibre et de sensibilité à la lumière, au son et aux motifs géométriques.
L’anxiété, la peur et la panique sont probablement les réactions émotionnelles les plus courantes chez les personnes diagnostiquées comme souffrant d’un trouble vestibulaire. L’anxiété se manifeste souvent en réponse à un sentiment de manque d’ancrage et d’assurance dans la stabilité de l’équilibre et la position debout. La peur de tomber en raison d’un déséquilibre, de vertiges ou d’étourdissements est souvent signalée. Les attaques de panique sont également fréquentes. Une attaque de panique est “une brusque poussée de peur intense ou de malaise intense qui atteint son pic en quelques minutes et au cours de laquelle [des symptômes tels que des palpitations, des sueurs, des tremblements, un essoufflement, des nausées, des vertiges] se produisent.” (DSM-V, 2013) Il n’est pas étonnant qu’étant donné la prédominance des symptômes physiologiques, une attaque de panique soit souvent confondue avec un problème médical, comme une crise cardiaque.
Dans le contexte d’un trouble vestibulaire, une attaque de panique ne sert qu’à exacerber les symptômes physiques, ainsi qu’à déclencher la peur de perdre le contrôle. En réaction à l’anxiété, à la peur et à la panique, les personnes atteintes d’un trouble vestibulaire s’isolent davantage, se retirent des interactions sociales et évitent les activités qui leur procurent normalement plaisir et satisfaction. Il est important de noter que c’est très souvent la peur et l’anxiété, et non les symptômes physiques réels, qui interfèrent avec le fonctionnement.
La présence d’un trouble vestibulaire entraîne souvent un changement de mode de vie. Les changements dans votre niveau d’activité (à la maison et au travail), votre indépendance, vos capacités, votre endurance et vos relations sont vécus comme des pertes d’autonomie. La perte, le chagrin et le processus de deuil ne sont que quelques-uns des sentiments et des expériences que ces changements suscitent. L’isolement social peut entraîner un sentiment de solitude. Le sentiment d’incompréhension de la part des membres de la famille, des amis et même des médecins alimente un sentiment d’impuissance et de désespoir. La culpabilité est souvent exprimée en réaction à l’incapacité d’accomplir vos tâches et responsabilités habituelles. En outre, vous pouvez avoir des troubles du sommeil et de l’appétit et être léthargique. Ce sont là les nombreuses formes et manifestations que peuvent prendre la tristesse et la dépression en réponse à un trouble vestibulaire.
“Moi aussi j’ai des vertiges” ou “C’est tout dans ta tête”. S’agit-il de réponses que vous avez entendues de la part de membres de votre famille, d’amis, voire de médecins, lorsque vous avez expliqué vos symptômes vestibulaires ? Il ne serait pas surprenant que vous les ayez entendues… et que vous vous soyez senti incompris, frustré et seul. Ajoutez à ces sentiments le besoin de compter davantage sur les autres, d’être plus dépendant des membres de la famille et des amis pour obtenir de l’aide dans des tâches que vous pouviez facilement accomplir seul auparavant et le résultat est que vous êtes devant un nouveau défi de gestion du stress interpersonnel qui n’existait pas avant votre trouble vestibulaire. Cette tension dans les relations entraîne souvent une augmentation des disputes, un retrait social et une perte de connexion avec les personnes les plus importantes de votre vie à un moment où ces connexions sont vitales.
Un jour, j’animais un groupe éducatif pour des personnes souffrant de troubles vestibulaires et nous discutions de l’impact émotionnel de leurs pathologies respectives. Une personne m’a raconté qu’elle se regardait dans un miroir et qu’elle ne reconnaissait pas l’image en face d’elle. Rien de son apparence physique n’avait changé, mais elle se sentait tellement différente qu’elle se trouvait méconnaissable.
Cette anecdote illustre le type de changement de l’image de soi qui peut survenir chez les personnes souffrant d’un trouble vestibulaire. L’écart entre la façon dont vous vous connaissez maintenant et la façon dont vous vous connaissiez avant, érode l’estime de soi. L’incapacité d’assumer vos responsabilités habituelles, les changements dans votre rôle, dans les relations et l’incapacité d’accomplir votre travail peuvent vraiment remettre en question votre identité et la façon dont vous vous connaissez. Il s’agit probablement du changement le plus profond exprimé par les personnes atteintes d’un trouble vestibulaire.
Heureusement, il existe des moyens de surmonter ces difficultés et d’améliorer votre humeur, votre fonctionnement et votre qualité de vie. Une première étape importante est la prise de conscience. Comprendre vos propres réactions émotionnelles au stress lié à la présence d’un trouble vestibulaire est une première étape impérative dans le processus de guérison, tant sur le plan psychologique que physique. Cela peut conduire à une exploration instructive et inspirante de la dynamique de vos déclencheurs de stress individuels et de leurs origines. Commencer un journal quotidien dans lequel vous notez les activités, le degré et la fréquence des symptômes, ainsi que les stratégies employées pour combattre chaque symptôme, peut être un outil utile pour améliorer la prise de conscience et l’auto surveillance des difficultés. En outre, l’apprentissage de techniques de gestion du stress peut être très efficace pour minimiser les aspects émotionnels des troubles vestibulaires. Diverses techniques de relaxation, comme la respiration diaphragmatique, la relaxation musculaire progressive et la visualisation/imagerie, peuvent combattre les sentiments négatifs. Parmi les autres techniques cognitives, citons l’arrêt des pensées et l’utilisation d’affirmations positives. Et bien que cela puisse être difficile et inhabituel, demander de l’aide à d’autres personnes peut éliminer une partie du stress et des tensions inutiles, tout en permettant aux autres d’avoir une idée de ce que vous vivez, de comprendre quelles sont vos difficultés et comment vous vous battez pour essayer de vivre avec votre trouble vestibulaire.
La participation à une psychothérapie apporte soutien, validation et normalisation dans un cadre individualisé. Les émotions peuvent interférer avec votre rétablissement physique et l’entraver en exacerbant vos symptômes physiques. En travaillant avec un thérapeute pour mieux gérer vos émotions, vous optimiserez votre rétablissement physique. Un thérapeute peut également vous aider à identifier, apprendre et appliquer les différentes techniques de gestion du stress mentionnées ci-dessus dans votre vie quotidienne. L’utilisation systématique de ces techniques peut vous aider à retrouver un sentiment de contrôle.
Le travail avec un thérapeute permet également d’aborder la tension interpersonnelle qui coexiste souvent avec un trouble vestibulaire en développant de meilleures compétences en communication. Le traitement peut impliquer, et implique souvent, les membres de la famille et les amis proches afin de faciliter leur sensibilisation à votre trouble et de travailler à l’amélioration de la communication. En outre, le fait de suivre un traitement peut faciliter l’acceptation de ce nouvel aspect de votre identité, vous aidant à créer un sentiment d’identité plus intégré. La participation à un groupe de soutien peut aussi vraiment aider à minimiser le sentiment d’incompréhension et de solitude tout en apportant une validation.
Il n’est pas facile de partager ce genre de problème. Il faut de la force et du courage. Mais les avantages en valent la peine.
Par le Dr Rachel Bilgrei, PsyD
Traduit par des bénévoles avec l’Association des Désordres Vestibulaires (ADeV) et GDR Vertige
©2014 Vestibular Disorders Association
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